چهارشنبه ۱۹ ارديبهشت ۱۴۰۳ - 
رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت:
شادنوش گفت: سامانه مدیریت بیماری‌های نادر را طراحی کردیم تا بتوانیم به صورت مداوم وضعیت بیماران را از راه دور پایش کنیم.
کد خبر: ۳۲۰۴۷۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۰/۱۴
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر؛
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: بهترین گلوگاه تشخیصی برای بیماران نادر، مدرسه است. در نتیجه با آموزش‌هایی که به مربیان بهداشتی آموزش و پرورش داده می‌شود، تلاش کردیم این غربالگری‌ها را انجام دهیم.وی بیان کرد: بسیاری از بیماری‌های نادر ژنتیکی هستند و برای شناسایی بیماران نادر، غربالگری‌هایی انجام می‌شود. همه هدف ما این است که بیمار نادر شناخته شود و بدانیم که چطور می‌توانیم به او کمک کنیم.
کد خبر: ۱۹۳۲۵۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۴
بنیاد بیماری‌های نادر؛
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر می‌گوید بیماران این حوزه به دلیل افزایش ۳ برابری قیمت داروهایشان از ادامه درمان منصرف شده‌اند.
کد خبر: ۱۶۶۰۴۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۸/۰۹
فناوری در جهت توسعه نظامی؛
وزارت دفاع انگلیس اخیرا درباره جنگ‌های آینده پیش‌بینی‌های جالبی مطرح کرده است. بر این اساس، در جنگ‌های آینده ارتش‌هایی از روبات‌های جنگجو – یا آنطور که مخالفانش می‌گویند، روبات‌های قاتل- و نیروهای نظامی با قابلیت‌های بهبودیافته توسط دانش ژنتیک به جان هم می‌افتند. کتاب جدید استیون هاوکینگ، فیزیکدان و اخترشناس مشهور نیز درباره حضور «ابرانسان»ها در آینده، هشدارهای جدی داده است. با وجود جوان بودن علم ژنتیک تا به حال ایده‌های کاملا متفاوتی درباره کاربری این دانش مطرح شده است؛ یکی نجات جان انسان‌ها و دیگری تقویت بنیه و توانایی‌های نهفته آنها برای تبدیل شدن به یک سرباز شجاع و حضور در جنگ.
کد خبر: ۱۶۴۳۶۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۸/۰۱
سخنگوی سازمان غذا و دارو؛
سخنگوی سازمان غذا و دارو گفت: داروهای میلیاردی بیماری نادر SMA در دارونامه رسمی کشور ثبت نشده و تجویز آن در کشورهای دیگر مورد تائید سازمان غذا و دارو نیست.
کد خبر: ۱۱۳۱۰۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۰۸
دانستنی های سلامت چشم ؛
یک شرکت فرانسوی برای درمان افراد مبتلا به بیماری‌های نادر چشم که منجر به نابینایی می‌شوند، عینک آفتابی جدید خود را آزمایش می‌کند.
کد خبر: ۱۰۹۹۱۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۱/۲۳
عینک ژن‌درمانی؛
یک شرکت فرانسوی برای درمان افراد مبتلا به بیماری‌های نادر چشم که منجر به نابینایی می‌شوند، عینک آفتابی جدید خود را آزمایش می‌کند.
کد خبر: ۱۰۹۸۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۱/۲۳